Как быть справедливой, когда ребенок со сложным диагнозом начинает давить на жалость? Как не опускать руки, когда слышишь: «В детдоме было лучше»? Почему не стоит бояться искать поддержки и принимать помощь? Мы попросили рассказать об этом опытную маму пятерых кровных и четверых приемных детей.

В 2016 году многодетная мама из Подольска увидела в интернете фотографию ребенка, которому искали семью. До этого Елена с мужем не задумывались о приемном родительстве, но мимо этого ребенка пройти не смогли. Сбор документов и справок длился долго, и за это время мальчика забрали в другую семью. Елена и Вячеслав испытали разочарование: а надо ли было вообще начинать. Но тут многодетная мама прочитала пост о двухлетнем Андрее из Улан-Удэ. Диагноз ребенка — Spina bifida (спинномозговая грыжа) – их не испугал. Через год, уже зная, как помогать детям с этой врожденной патологией, Елена и Вячеслав забрали из детского дома еще одного мальчика с таким диагнозом — шестилетнего Ваню. Он уже четвертый год учится в школе, а Андрей готовится пойти в первый класс. 

Любой маме ребенка со Spina bifida она советует быть готовой к целому ряду операций и к тому, что реабилитация будет проходить тяжело. 

Трое старших детей Елены от первого брака — два сына и дочь — уже живут отдельно. Сейчас Елена и Вячеслав воспитывают шестерых детей: двоих кровных — восьмилетнего Даню и одиннадцатилетнюю Соню — и четверых приемных. После Вани в семье появилось двое малышей: трехлетней Витя и полуторагодовалая Таня. 

Как все успеть и где найти силы — у Елены есть свои правила.

Не пытаться все делать в одиночку и найти поддержку сообщества

«Я сама!» — не тот девиз, с которым идет по жизни многодетная мать. У приемных родителей свой круг общения. Это целый мир, комьюнити, где все готовы делиться ценной информацией и советами. Например, о своем первом приемном сыне, Андрюше, Елена узнала от другой мамы, которая уже воспитывала ребенка со Spina bifida. А потом Елена и сама стала активной, начала общаться с приемными родителями и волонтерами. От других мам она узнавала много полезной информации и об особенностях детей с сиротским опытом, и о диагнозе своего сына. 

За поддержкой Елена обращается не только к сообществу, но и в благотворительные фонды. Она не стесняется принимать помощь, а даже с гордостью рассказывает, что Андрей стал первым ребенком, которому собрали деньги на коляску активного типа через проект «Добрые крышечки» благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Эта акция началась как раз в 2016 году, когда Елена забрала первого приемного сына из детдома. 

— Мне позвонила Алена Синкевич, наш куратор в фонде «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Сказала: «Запускаем новый проект по сбору средств для детей. Ты не против, чтобы первым был Андрюшка?» А я ей: «Да как мы можем быть против!» 

Почти за пять лет проект помог 44 детям. Работает это так: люди сдают в пункты приема пластиковые крышки, фонд отправляет их крупными партиями на завод по переработке пластика. Там крышки взвешивают, а потом переводят денежные средства на счет фонда. Так пластиковые отходы превращаются в коляски и другие дорогостоящие средства реабилитации для детей с особенностями развития, которых воспитывают приемные родители. 

Домашние обязанности Елена тоже не пытается взвалить только на себя: Вячеслав занимается с детьми и помогает им делать уроки. А на Елене — вся бумажная работа: приемной маме приходится постоянно заполнять сотни документов на каждого ребенка. «Муж как эти папки видит, ему плохо делается», — смеется Елена.

Старшие дети тоже поддерживают родителей. Даже Ваня, хоть он и сам колясочник, да еще с весьма сложным характером, не остается в стороне: например, может помочь Андрею с катетером.

Знать все о диагнозах своих детей

— Spina bifida — болезнь довольно коварная, потому что большая часть проявлений может идти незаметно, внутри, — говорит Елена. — Поэтому важно посещать медицинские консилиумы. Фонд организует нам их в обязательном порядке. Чтение специальной литературы и общение с другими родителями таких детей очень помогает. 

 Но важно, чтобы не было постоянных «жалелок» и поблажек. А болезнь не должна быть оправданием ничегонеделания.

У каждого ребенка болезнь развивается по-разному. Андрюшка, например, не чувствует ног ниже колен, ему требуется катетеризация, контроль за опорожнением мочевого пузыря и кишечника (практически для всех детей со спинномозговой грыжей характерна эта проблема). А у Вани, наоборот, хороший упор на ноги, но в условиях детдома такая способность кое-как передвигаться стала скорее минусом, чем плюсом, потому что никто не контролировал, как ребенок ходит, из-за чего стопы сильно деформировались. Чувствительность органов таза у него тоже присутствует, и он может контролировать походы в туалет. 

— В детдоме на это предпочитали закрывать глаза: зачем еще возиться, учить… Ваня целый день ходил в огромном взрослом памперсе. Дома его пришлось обучать элементарным правилам гигиены, — объясняет Елена.

Любой маме ребенка со Spina bifida она советует быть готовой к целому ряду операций и к тому, что реабилитация будет проходить тяжело. 

— Мы можем помочь там, где это зависит от нас: сделать клизму, поставить катетер, но после операции ребенку часто нужно больше психологической поддержки, чтобы он сам делал необходимые упражнения, которые улучшат его состояние. С Ваней в этом плане очень тяжело. Ему не хватает силы воли, и он не всегда готов преодолевать трудности. Он думает, что сделают операцию — и хоп — сразу пошел. А его зарядку делать заставляют. И он, конечно же, упирается: «Ничего делать не буду». Убеждение, беседы, нервы — в этом мы проводим очень много времени. Пока что с переменным успехом.

Быть твердой и справедливой

Елена — необыкновенно прямолинейный человек, ее любовь к детям — это справедливое отношение к каждому, будь он кровный или приемный. 

Начинаем разбираться: «Ну и что, что колясочник, как это связано с учебой? Голова у тебя работает? Ручку держать можешь? Какие вопросы?»

— Ласка обязательно нужна маленьким деткам, поэтому я Андрюшку всегда обнимала, тискаю и Витю, и Танюшку: отказники ведь в детском доме никогда внимания должного не получают. Но важно, чтобы не было постоянных «жалелок» и поблажек. А болезнь не должна быть оправданием ничегонеделания. 

В 2020-2021 годах в семье появилось двое малышей — Витя и Таня, и главная проблема — погасить огонь ревности в старших детях. Андрей спокойно перенес появление братика и сестрички, а Ваня крайне ревнив и может реагировать неадекватно. Помогают только постоянные разговоры и демонстрация справедливого отношения ко всем. 

— У нас Ваня любит строить из себя мученика: «Я несчастный колясочник, и учиться-то мне так тяжело, и ругают-то меня больше всех!». Начинаем разбираться: «Ну и что, что колясочник, как это связано с учебой? Голова у тебя работает? Ручку держать можешь? Какие вопросы?» То, что его якобы больше всех ругают, тоже проговариваем: привожу в пример случаи, когда я отчитывала за «косяки» Даню и Соню. 

Дети, по мнению Елены, должны усвоить правила дома, а ребята с особенностями — хорошо понимать, что болезнь не оправдывает плохих поступков. Иван в этом плане до сих пор не вписался до конца: он все еще прощупывает новую маму на прочность, пуская в ход даже запрещенные приемы: «Мне в детдоме было лучше, там делать ничего не заставляли!»

Елена часто сама не знает, откуда черпает силы отвечать на такие горькие выпады. Руки иногда почти готовы опуститься, но остается надежда: перерастет, привыкнет и, глядя на старших детей, поверит в любовь приемных родителей. «А ребенку-отказнику ох как нелегко поверить, что людям на него не плевать». 

Любовь, вера, надежда — любые правила без них ничто, а душевных сил у приемной мамы хватает, пока есть поддержка от близких, от друзей и от благотворительных фондов.

/ Текст: Екатерина Кондратьева

Справка: Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» появился в 2007 году. За это время он прошел путь от небольшого движения добровольцев, которые привозили детям памперсы в больницы, до профессиональной организации. Сегодня он помогает семьям, у которых отбирают детей или которые оказались на грани отказа от ребенка, ищет детям-сиротам приемных родителей и поддерживает их, помогает ребятам в больницах и детских домах, работает над изменениями в законодательстве. Его миссия — содействовать тому, чтобы каждый ребенок в нашей стране смог реализовать свое право на жизнь и воспитание в семье.