Число тех, кого сегодня называют аутистами, продолжает расти. В конце апреля 2018 года в США была опубликована статистика, согласно которой число аутистов выросло на 15% по сравнению с предыдущими опубликованными данными о распространенности аутизма. Теперь уже каждый 59-й ребенок имеет такой диагноз. 

В книге «Мир аутизма. 16 супергероев» Алексей Мелия вместе с читателями разбирается, что такое аутизм, как с ним связаны мифология, религия, политика. Книга поступит в продажу в преддверие Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма, который отмечается 2 апреля.
Публикуем отрывки из неё.

Я сошел с ума в 1975 году в городе Москве. Моя история похожа на истории многих людей, отправлявшихся в мир безумия до и после меня. На какие-то истории она похожа больше, на какие-то — меньше. Я был маленьким ребенком и заболел гриппом. Грипп был тяжелым: высокая температура до 41, галлюцинации, бред. Я говорил, что все вокруг горит, надо спасать книги. Я любил, когда мама мне их читала. Состояние ухудшалось. Врачи убеждали, что, скорее всего, я умру и что меня надо госпитализировать. Мама стала собираться ехать вместе со мной, но ей сказали, что в инфекционное отделение все равно никого не пускают. То есть в больнице я останусь один. Тогда мама отказалась от госпитализации.

Я выжил, грипп прошел. Но странное состояние, начавшееся во время болезни, не отступало. Я подолгу сидел с расфокусированным взглядом, застывал в однообразных позах. Судороги, беспорядочные движения, отключения, нарушения сознания. Моя речь деградировала. До болезни я легко выучивал наизусть большие тексты, знал «Муху-Цокотуху» и «Дядю Степу», а теперь лишь изредка произносил отдельные слова. Катастрофический регресс очень пугал мою маму. Я все больше уходил в свои игры и ритуалы, проводя в них почти все время.

В своем болезненном состоянии я погружался в фантастический мир войны. Вспышки, взрывы, поле боя, световое пятно в центре поля зрения, надвигающаяся стена огня и разрушения. Мир огромной мощи, тревоги, жути и удовольствия. Все это сливалось в ощущение надежной опоры, напряжения, порядка. Собственно, это ощущение и было главным. Отдельные картинки были важны лишь потому, что они соответствовали этому ощущению.

Мама увидела, что специалисты просто ничего не знают и не понимают. Вырвала из медкарты листы и перевела меня в другую поликлинику, где я перестал считаться больным.

Когда самый тяжелый период прошел, я уже сам стал вызывать в себе этот мир. Впрочем, добровольность этого путешествия в мир вечной войны была весьма относительной. Иной выбор означал наплывы тревоги и не обещал ничего хорошего. Чтобы поддерживать мир войны, нужно очень правильно двигаться. Я подбираю специальные палочки, подпрыгиваю — и война начинается. Мама вспоминает, как я бегал по кругу, подпрыгивал и махал палочкой.

***

Тема собственных странных переживаний долгое время не вызывала у меня никакого интереса. Прошло много лет, и я стал работать лечебным педагогом в центре для детей с нарушениями развития. У некоторых из них (впрочем, очень немногих) бывали движения и состояния, которые вызывали у меня какие-то особые чувства, переживания, ощущения. Я стал вспоминать свое детство. Поговорил с мамой. Мама рассказала, как выглядела моя болезнь снаружи. А я рассказал ей, как выглядел мой мир изнутри. Об этом мама ничего не знала, она лишь наблюдала со стороны за моими прыжками и ритуалами.

Педагоги-дефектологи предложили специнтернат: все равно мальчик не сможет учиться в обычной школе, а в интернате специалисты.

***

Тогда, в 1970-е годы, моя мама искала помощи у врачей, а те ставили разные диагнозы, пока консилиум из московских светил медицины не поставил эписиндром. Мне назначили противосудорожные препараты, хотя диагноз не был подтвержден энцефалографией. От таблеток становилось только хуже. Мама перестала мне их давать. Педагоги-дефектологи предложили специнтернат: все равно мальчик не сможет учиться в обычной школе, а в интернате специалисты. Мама спросила, по каким методикам будут со мной заниматься. Если такие методики есть, она сама могла бы это делать. Ничего конкретного ей назвать не смогли. Мама увидела, что специалисты просто ничего не знают и не понимают. Вырвала из медкарты листы и перевела меня в другую поликлинику, где я перестал считаться больным.

***

Возможно, кто-то считает свою жизнь и детство чем-то уникальным. Я же вижу примеры обратного. Один мой ученик, как я когда-то, бегает по кругу, подпрыгивает. Его связь с реальностью при этом нарушена, он не совсем здесь. Другой мальчик трясет предметом в руке и издает звук — такой же, как когда-то издавал я. Очень хорошо помню это ощущение правильного звука. Страна моего детства — мир безумия — живет где-то независимо от меня. Мои самые яркие переживания оказываются не только моими. Мир болезни похож на объективную реальность, он существует как бы независимо от наблюдателя. В этом мире я когда-то обнаружил абсолютную опору, непоколебимую правоту, источник ответов на все вопросы. Дверь в этот мир приоткрыта, в него можно заглянуть и его можно изучать.

Взаимодействуя с людьми с психическими расстройствами, я постоянно сталкиваюсь с чем-то странным и непонятным, с чем-то неведомым, загадочным и в то же время знакомым

Моя маленькая история — это и часть большой истории, истории болезни. Взаимодействуя с людьми с психическими расстройствами, я постоянно сталкиваюсь с чем-то странным и непонятным, с чем-то неведомым, загадочным и в то же время знакомым. Можно считать это проявлением адаптационных возможностей организма, суперспособностями или устойчивыми поведенческими программами.

В книге я делаю попытку систематизировать информацию об устойчивых поведенческих программах, моделях поведения, связывающих социальную реальность и мир людей с глубокими нарушениями развития. Я не хочу, чтобы используемая мной система категорий хотя бы потенциально была пригодна для юридической дискриминации людей, как это уже происходило с классически- ми психиатрическими терминами. Поэтому я буду использовать игровые, сказочные, мифологические образы: «Воин», «Богатырь», «Всадник», «Стражник».
Эта книга о воображаемых мирах и устойчивых поведенческих моделях.
Эта книга о социальных ролях и патологических процессах.
Эта книга о супергероях.

***
Психиатрия все больше влияет на жизнь общества. В XXI веке прежняя сословная идентификация уже осталась в далеком прошлом, сейчас заметно снижается роль возраста человека или его половой принадлежности. Психиатрический диагноз как бы разбухает, оказавшись помещенным в среду, где возник дефицит инструментов для выстраивания системы социальных статусов. Ребенка со странным и непонятным поведением приводят к психиатру, и тот за полчаса, час или два ставит диагноз «аутизм» или «аутизм с умственной отсталостью». После этого педагоги должны годами учить ребенка по программе, основанной на заключении этого врача. А врач, поставивший диагноз, как правило, уже не несет ответственности за то, что дальше произойдет с ребенком.

Диагноз «аутизм» все больше перестает быть медицинским инструментом и превращается в средство социального конструирования.

Но в жизни ребенка диагноз может играть очень большую роль. От его формулировки, например, зависят льготы, такие как компенсация расходов сопровождающего лица или доступ к различным социальным сервисам. Существует даже ФГОС — федеральный государственный образовательный стандарт, где написано, как учить детей с «аутизмом».

Сам диагноз может мало что говорить о состоянии ребенка, но окружающих убеждают строить отношения с человеком, исходя из его психиатрического диагноза. Это картина впечатляющей власти врача. Психиатры создают диагностические категории и ставят диагнозы, потом эти диагнозы начинают «руководить» поведением людей. Так диагноз «аутизм» все больше перестает быть медицинским инструментом и превращается в средство социального конструирования.

***

Слово «аутизм» практически ничего не сообщает о человеке, которому поставлен такой диагноз. «Аутизм» — это то, что скажут про ребенка, у которого в два с половиной года распадается речь, часто возникает моторное возбуждение или отстраненное, отрешенное состояние. «Аутизм» — это то, что скажут взрослому сорокалетнему работающему человеку с высшим образованием, который обратился к психиатру, потому что испытывает стресс из-за учебы за рубежом, при условии, что какие-то проблемы у него возникали уже в детстве.
Но малая информативность диагноза не означает, что слово «аутизм» неважно и бессмысленно. Возможно, оно служит для решения каких-то более важных задач.

Доктор Дон-Джой Леонг живет в Гонконге. В 42 года она получила диагноз «аутизм», и вот что она рассказывает о своих переживаниях: «Это было прекрасное чувство. Я не плохая, я не сумасшедшая, я не злая — у меня просто аутизм».