Клинический психолог, консультант фонда «Плюс Помощь Детям» Ирина Маева рассказывает, как правильно общаться семьей, в которой есть тяжело болеющий ребенок.

Постарайтесь оставить менторский тон и убавить количество ценных советов.

Тяжелая болезнь, смерть, потеря – это темы, которые не могут оставить нас равнодушными, рождают чувство страха и беспомощности. Семьи, которых коснулась травма рождения ребенка с тяжелым диагнозом, очень разные, и реакции мам и пап могут быть диаметрально противоположными: кому-то нравятся расспросы, кому-то от них только хуже. Одно можно сказать точно – постарайтесь оставить менторский тон и попытайтесь убавить количество ценных советов. «Дорогая, вам точно поможет китайская медицина!», «Какой-какой у него диагноз? Это все ерунда, сейчас запишем вас к нормальному доктору». Со стопроцентной вероятностью родители уже прочитали все доступные материалы, экспертные мнения, и ваши советы скорее всего вызовут раздражение и неприятие.

Самое тяжелое для человека в такой ситуации – выдержать чужое осуждение. «Ну с вашим образом жизни, это был наиболее вероятный исход». «С твоим здоровьем надо было сразу соглашаться на кесарево, зря ты рисковала».

Осуждение – это самое строгое табу! Поверьте, мама ребенка с тяжелым диагнозом уже миллион раз осудила себя сама, и миллион первый обдумывает, что она могла бы тогда сделать по-другому, чтобы этого не случилось. Эта пленка, как в старом заевшем кино, прокручивается и прокручивается, изнуряя ее и наполняя чувством вины. Не добавляйте ей страданий.

Когда хочется оказать поддержку, но вы сомневаетесь, подходит ли выбранный вами способ, можно так и сказать: я хочу тебя поддержать, но не знаю, как. Что я могу сказать или сделать для тебя?

К сожалению, в нашем обществе, в нашей культуре существует очень мало слов поддержки для тех, кто испытывает удар судьбы в виде смертельной болезни, потери каких-либо жизненных функций организма, рождения особенного ребенка с тяжелым диагнозом. Становится очень страшно и не хочется соприкасаться с этими чувствами. И тогда хочется сказать умирающему в палате другу: «да ладно, старик, скоро поправишься»! Или маме особенного малыша: везет вам со стационарным ребенком, а наш-то убегает постоянно! Или, вообще, начать рассказывать про достижения своего ребенка, когда малыш подруги имеет сложный диагноз, и она все силы отдает для его реабилитации. Вряд ли эта «хвастающаяся» мама понимает, что ее разговоры выглядят бестактно, наоборот, она, по-видимому, желает поддержать.

Если вы непредумышленно сказали что-то, что вызвало обиду, извинитесь и скажите, что вам жаль, что ваши слова так прозвучали, и что вы не хотели обидеть. Это может разрядить обстановку и восстановит хорошие отношения.

Не стоит употреблять пышных слов восхищения выдержкой и силой духа родителей ребенка с тяжелым диагнозом.

Когда хочется оказать поддержку, но вы сомневаетесь, подходит ли выбранный вами способ, можно так и сказать: «Я хочу тебя поддержать, но не знаю, как. Что я могу сказать или сделать для тебя?» Этого бывает вполне достаточно, чтобы получить обратную связь и понять, что поможет.

Наиболее вероятно, что самым ценным окажется конкретное предложение о помощи – купить продуктов, помочь приготовить обед, посидеть с ребенком, пока его уставшая мама выпьет чашечку кофе. Но для начала спросите, нужно ли это маме, как она отнесется к такому предложению. Постарайтесь не обижаться на отказ, его причины могут быть неведомыми вам, но очень серьезными.

Психологическая поддержка тоже может оказать положительный эффект. Не стоит употреблять пышных слов восхищения выдержкой и силой духа родителей ребенка с тяжелым диагнозом. Можно просто сказать, что вам кажется, что они хорошо справляются, или, что вы видите, как они поддерживают друг друга и, по вашему мнению, это очень ценно.Чтобы ваши слова оказались максимально принятыми, попробуйте высказываться не категорично: фразы «мне кажется», «на мой взгляд», «возможно я ошибаюсь, но», «с моей точки зрения, это так, но тебе конечно виднее» будут уместными. Помните, что ваша главная задача – поддержать.

В раздражающем вас диалоге важно уметь сказать, что вас эта информация не интересует, и что вам не хочется обсуждать этот вопрос.

Родителям особых детей приходится очень непросто – это и переживание потери старой жизни, в которой не было таких трудностей, потери той новой счастливой жизни с ребенком, которой не случилось, потери того прекрасного здорового малыша, о котором мечталось, и которого очень ждали. Одновременно происходит работа по принятию новой жизни, наполненной трудностями, и реального малыша, который требует постоянной заботы, отдачи всех сил и времени родителей. Все это требует сил и мужества и в это сложное время очень часто чувствуется собственная уязвимость, неполноценность и беспомощность, человека очень легко обидеть.

Самим же родителям особого малыша с серьезным диагнозом следует помнить, что из-за постоянных дел и забот, скорее всего, сил и энергии у них очень мало, что напрямую отражается на настроении и желании делать повседневные дела. Для того, чтобы силы вернулись, необходимо восстановить свои границы, прежде всего внутренние, и защищать их при необходимости. Например, в раздражающем вас диалоге важно уметь сказать, что вас эта информация не интересует, и что вам не хочется обсуждать этот вопрос. Или, просто, что вам это не нравится.

Нам кажется, что путь виден до конца, а он виден лишь до поворота…

В таких ситуациях может помочь понимание, что реакция людей говорит прежде всего о них, а не о вас. Вы и ваш ребенок не становитесь хуже, если какая-то женщина в очереди бестактно высказалась в ваш адрес. Эта болезненная реакция говорит о ней, а не о вас.

Также очень важно уметь поддерживать себя, по возможности уделять себе время, знать, что восстановит силы, принимать помощь и поддержку близких, и опираться на нее, когда силы иссякают.

Помните, что жизнь – это сменяющие друг друга периоды, счастливые и не очень, но все они имеют свойство заканчиваться. И, даже если кажется, что эта тяжесть будет длиться вечно, это не так, это время тоже окончится, и начнется новое. Нам кажется, что путь виден до конца, а он виден лишь до поворота…

Фонд «Плюс Помощь Детям» комплексно помогает семьям с тяжело болеющими детьми.
Вы можете помочь, совершив дарение или оформив регулярную подписку.