особые дети 12 февраля 2018
Рейтинг: 5

«Вот вы рожаете поздно – потом дети такие»: Как общаться с семьёй, в которой есть тяжело болеющий ребенок

Мамы болеющих детей рассказывают, как перестать бояться и помочь им словом и делом.

/фото: ksenia makagonova

Далеко не всем удается с легкостью продолжать общаться с семьями, в которых появился ребенок с тяжелым диагнозом. Вместо поддержки, которая необходима в этой ситуации, семья часто отвергается обществом. Разобраться нам помогли в фонде «Плюс Помощь Детям».  Это первый в России фонд, который работает в направлении Early Intervention – раннее вмешательство, и помогает детям до 3 лет с тяжелыми заболеваниями и их семьям. Фонд с нуля создает базу, вырабатывает стандарты оказания помощи и во многом является первопроходцем.

«Общайтесь с нами, как с нормальными людьми. Наша жизнь не закончилась и не вертится вокруг одних болезней и лекарств».

Прежде всего стоит разобраться, чего делать точно не нужно. Мамы поделились с нами своими эмоциями и историями, отвечая на вопрос «Что обычно задевает и раздражает в словах и поведении людей, когда они узнают о заболевании ребёнка?».
Многие подчеркивают, что прежде больше всего их задевает отстраненность, избегание общения с ними. Также смущает испуг: «Убивает этот взгляд, когда я одеваю ребенка лежа, потому что сам он не сидит, ужасно бесит».

Многие мамы сказали, что их сильно раздражают странные вопросы и «приободрения» типа: «Ничего страшного и все будет хорошо», «Полечитесь и поправитесь», «А что говорят врачи?», «Что у вас нового?» (хотя прошло мало времени и по сути ничего не изменилось), «Какова перспектива развития ребенка?».

В бассейне от поликлиники тренер кричала мне лично: «Вот вы рожаете поздно   потом дети такие».

Незнание медицинской специфики и простое невежество – то, с чем сталкиваются мамы каждый день. «Наши знакомые, видя нашу ситуацию, уже три раза говорили: «Везет вам, у вас ребенок стационарный, не надо за ним бегать, а вот нам тяжело». Моя сестра со здоровым ребенком все время говорит, как ей тяжело с ребенком и какой это тяжелый труд», рассказывает одна из мам. «Все занятия с таким ребёнком ерунда», говорили другой семье посторонние люди.  

«Моя тетя твердит, что все это из-за того, что я старородящая. Она совершенно не знает мой диагноз и не знает, что гестоз (осложнение нормально протекающей беременности – ред.) случается и у молодых, но повторяет это, хотя я ей говорила, что мне неприятно. Еще уверяет, что причина в том, что в России все врачи идиоты (она живет в Израиле).
В бассейне от поликлиники тренер кричала мне лично: «Вот вы рожаете поздно
 потом дети такие». А моему ребенку: «Марик, шевели своими ногами, а то они у тебя как дубины», рассказывает мама Таня.  

«Иногда лучше ничего не говорить или просто сказать «ты и твой муж умнички», подарить ребенку простой подарок».

Задеть мам болеющих детей может и упоминание успехов их здоровых детей. «Мы пригласили к себе друзей мужа — пару с ребенком, они весь вечер говорили, что их ребенок раньше нормы начал лезть на диван и никто им не верил. Кроме того, ребенок начал петь песню на английском. У нас дома эта мама начала показывать ребенку книгу с животными, и он отвечал, где корова, где собачка – «му»  и «гав». Зная, что у нас проблемы, и наш ребенок старше и этого не умеет, зачем они так поступают? Ваш ходит, а наш ползает», делится случаем из жизни одна из мам. Она добавляет: «Я понимаю, что не в праве никому указывать, как себя вести, это моя проблема и моя уязвимость. Они вправе хвастаться своим ребенком, но вышло как навязчиво».

Не абстрагироваться, не пропадать, выслушать, предложить помощь – например, вместе погулять с детьми.

Как делать НЕ нужно более-менее понятно, но что остается говорить?
Все мамы утверждают, что будет достаточно почаще узнавать, как дела, относиться и общаться, как раньше. «Я живу в вечном страхе, что малыш не сможет говорить и ходить, у меня нет моей жизни, работы, ничего… иногда лучше ничего не говорить или просто сказать «ты и твой муж умнички», подарить ребенку простой подарок»,
рассказывает одна из мам.  

«Не абстрагироваться, не пропадать, выслушать, предложить помощь – например, вместе погулять с детьми. Быть участливыми в плане донесения какой-либо информации о возможных реабилитациях, в то же время не быть навязчивыми», советуют в другой семье.

Можно подойти к делу и более практично: «Подарить маме билет в Большой театр и взять на себя на это время заботу о ребенке», — с улыбкой говорит одна из мам.

Какой главный совет дают семьи с болеющим ребенком тем, кто хочет помочь?

«Общайтесь с нами, как с нормальными людьми. Наша жизнь не закончилась и не вертится вокруг одних болезней и лекарств».

«Не бойтесь ребенка, общайтесь с ним и не смотрите с жалостью».

«Не задавайте много вопросов, которые, возможно, будут некорректными. Лучше просто послушайте, если родители открыты и захотят рассказать сами. А главное — не меняйте своего отношения к семье после известия о рождении у них особенного ребенка».

 

Комментариев нет

Написать отзыв

, чтобы опубликовать отзыв