особенные дети 10 сентября 2018
Рейтинг: 4

День из жизни мамы особого ребёнка: «В 18 лет я мечтала о другой жизни»

Мы провели один день с 2-летним Платоном и его мамой Алисой Полануер: дома, на прогулке и в центре для особенных детей.

Алисе Полануер 31 год. Она живет в спальном районе Москвы: серые многоэтажки, метро в 15 минутах ходьбы, поликлиника, аптека, маленький продуктовый и большой торговый центр – всё в пешей доступности, но времени всё равно не хватает. Совмещать работу и жизнь с особенным малышом Алисе помогает центр содействия семейному воспитанию «Вера. Надежда. Любовь». Каждое утро, с понедельника по пятницу, она отводит туда Платона и убегает на работу или по делам. 

— Когда ты, можно сказать, живешь в больнице с ребенком, самое главное – решить вопрос с работой. Ни о каких салонах красоты или фитнесе речи не идет. Только работа, а если выдались свободные пару часов – сбегать в магазин, обед приготовить, прибрать дома и немного времени на себя, — рассказывает Алиса.


Сегодня у Алисы как раз такой свободный день. Нужно купить продукты, кое-что из бытовой химии, зайти за курткой сыну на осень.

— Когда врачи сказали, что ребенок родится с особенностями развития, я не сомневалась ни минуты. В детстве я представляла, как вырасту и возьму из детского дома самого несчастного, самого слабенького малыша. Теперь в шутку говорю, что душа Платона услышала меня и поняла, к кому идти.

Я счастливая мама, потому что у меня самый любимый, самый хороший сын на свете. Конечно, как и любой ребенок, иногда он балуется, ведет себя плохо, и тогда я злюсь. Но это чувство знакомо каждой маме, тут дело не в особенностях развития. И как самую обычную маму, мой сын делает меня счастливой.
Платон – мой талисман. Каким посчитал нужным родиться, таким и родился. С тех пор в жизни, по крайней мере в моей, все встало на свои места. Раньше я много времени проводила с друзьями, могла сорваться и отправиться в путешествие. Сейчас я понимаю, что несу ответственность за своего сына. Он — самое важно, что у меня есть.


Алиса работает в аудиторской компании. Сегодня у нее первый выходной за 25 дней. Она старается организовать свой плавающий график так, чтобы по вечерам быть с Платоном. По будням, когда Алиса и ее муж работают, мальчик проводит время в центре. По субботам и воскресеньям с ним сидит отец.

Родители Алисы живут в другом городе, муж, хотя и поддержал ее и полюбил сына с самого первого дня, часто бывает в командировках. Было время, когда Алиса осталась с Платоном совсем одна. Сначала она не знала даже, как держать ребенка на руках, а после первых месяцев в больнице научилась всему: выхаживать, взвешивать, каждые полчаса менять подгузники, по секундам знать, сколько лекарств уже получено и сколько еще нужно дать.


— Мы с мужем полюбили сына с самой первой секунды. Никто из нас не воспринимает его как какого-то иного, инопланетянина. Обычный ребенок.
А я превратилась благодаря этому в опытную мамашу. Раньше никогда бы не поверила, что такой стану. Раньше меня пугали на детских площадках разговоры про памперсы, а теперь я сама такая. Наверное, это удел каждой женщины.

В 16:00 Алиса заберет сына и пойдет в реабилитационный центр на массаж, а пока бежать никуда не хочется. Хочется просто пройтись по улице, заменить наконец, что уже конец августа, в воздухе пахнет приближающимися дождем и осенью, а на сердце спокойно.


— В 18 лет я мечтала о другой жизни – яркой, наполненной событиями, бесшабашной, не такой, где дом-работа-сад-ребенок-дом. И уж точно не видела себя мамой Платона. Точнее, не могла представить, что со мной случится такое счастье. Теперь я отношусь к жизни рационально и далеко не заглядываю. Единственное: хочется отдохнуть у моря, обязательно с Платоном, и еще хочется, чтобы он стал боксером. Почему нет?

По утрам Алиса часто видит мам, которые на руках приносят в центр своих парализованных детей, видит папу, который каждый день с утра до вечера занимается с своим особым ребенком в центре, но видит и детей, брошенных родителями, и тех, к кому мамы приходят один раз в месяц.

Маме, которая родила или знает, что родит ребенка с отклонениями, очень сложно. Пока она поймет, куда ей идти, где искать помощь, может пройти много времени.

— Для меня видеть такое — это предательство. Ухаживать за больным ребенком — труд, непосильный труд, и в этом смысле центр для нас — спасение. Но все-таки это твоя кровиночка. Ты родила – ты и неси ответственность. Надо думать о чем-то еще, кроме своего внутреннего эгоизма. А это именно эгоизм, когда ты считаешь, что если что-то не то, не как у всех, значит, бракованное. Если мы так будем думать о своих детях, кто вообще тогда в этом мире останется с ними?

Центр содействия семейному воспитанию «Вера. Надежда. Любовь» — настоящий спасательный круг для Алисы и десятков женщин, которые столкнулись с  болезнью своего ребёнка. Когда-то в этом здании располагался дом малютки, теперь 70 детей с особенностями развития получают здесь современную квалифицированную помощь. Большая часть из них не имеют своих семей и живут в центре постоянно, кого-то оставили и периодически навещают родители, есть группы временного пребывания по типу обычного детского сада, как та, в которую ходит Платон.

— Маме, которая родила или знает, что родит ребенка с отклонениями, очень сложно. Пока она поймет, куда ей идти, где искать помощь, может пройти много времени, — рассказывает социальный педагог центра Ольга Кечина. – Что ей могут сказать в поликлинике: ну, пройдите обследование, экспертизу на инвалидность. Толком там советов не дают. А здесь, во-первых, с ребенком сразу начинают работать, во-вторых, маме дают некую дорожную карту, просто объясняют, как ей жить, куда идти дальше. Сначала такие родители думают, что они одни. Потом выясняется, что не одни, и оказывается, можно что-то делать, оказывается, их и их ребенка любят.

Алиса перебирает детские вещи на вешалке в магазине.
— Вот эта голубая кофта подошла бы Платону под цвет его глаз!

Сейчас я спокойна. Я знаю, что о сыне позаботятся в центре, пока я здесь или на работе, знаю, что сделают то, что своими силами я, может быть, сделать не смогла бы. В центре с детьми работают логопеды, дефектологи, арт-терапевты. Детям организуют экскурсии в контактный зоопарк, на рынок, в торговый центр. Так они учатся жить в этом мире, а мир, то есть общество, учится не бояться их и принимать.

Помню, Платону было месяца 3, после операции на сердце он заболел, случилась пневмония. Приехала скорая, врач рассматривал Платошу, а потом возьми и скажи: «Он вообще двигается у вас? Как овощ». Мне стало тогда обидно. Прошло время, Платон пополз, скатывался с кровати, сейчас носится так, что не поймаешь.

Дело в том, что чем раньше ребенку начинает оказываться помощь, тем лучше результат, и в центре содействия семейному воспитанию об этом знают. Многие мамы приводят детей с серьезными диагнозами в надежде, что их ребенка научат хотя бы понимать чужую речь, а потом удивляются, сколько навыков он освоил. Воспитатели и педагоги показывают им, как ребенка можно реабилитировать, какого прогресса он способен достичь. Да, он, может, не станет профессором, но будет обслуживать себя, говорить и понимать чужую речь, вообще социализируется. Это важная задача, с которой самостоятельно родители особенных детей скорее всего не справятся, тем более когда им нужно думать о том, где и как заработать деньги.

Алиса тоже переживает, что мало времени проводит с Платоном. Она помнит, как не хватало ей родительского внимания в детстве, когда мама-журналист и папа-писатель пропадали на работе. Теперь она понимает, что по-другому было нельзя. Но рядом с ней всегда была любимая бабушка. Платон бабушку заменяет любимый воспитатель в группе – Людмила Николаевна.

— В центре “Вера. Надежда. Любовь” работают удивительные люди. К любому ребёнку, даже самому тяжёлому, будь то аутизм или сложная форма ДЦП, они находят подход. Например, Людмила Николаевна. Сложно сказать, как она это делает, но даже те дети, которые никого не воспринимают, подбегают к ней, обнимаются, целуются. Наверное, секрет в том, что она любит их и любит свою работу.

В группу дневного пребывания центра принимают детей с особенностями здоровья бесплатно, что очень важно для семьи, которая тратит все свои финансы на лекарства и реабилитацию. Детей здесь любят и заботятся о них, оказывают необходимую помощь. Сейчас в центре могут заниматься только 12 детей со всей Москвы.

Главный страх “особенных” родителей — завтрашний день, в котором они будут уже не молоды и не смогут защитить своих подросших детей.

Фонд “Галчонок” собирает средства на открытие ещё одной такой группы дневного пребывания для особых детей в рамках детского сада. Помочь открытию группы может каждый – через платформу «Благо.ру». Так вы поможете Алисе и другим мамам жить и работать без страха, зная, что их ребенок не спрятан от мира, а учится жить в нем. Ведь главный страх “особенных” родителей — завтрашний день, в котором они будут уже не молоды и не смогут защитить своих подросших детей.

Комментарии

10

Удивительно читать эти отзывы. То что беда обошла ваш дом не ваша заслуга. Любой может попасть в ДТП, получить инсульт, стать жертвой нападения и в результате стать инвалидом. А о Вас скажут: алкаш, наркоша, нормальные люди здоровы!!! Как Вам такой исход? И кто дал Вам право писать гадости, врач по образованию?! Какой Вы врач? Я общаюсь в среде родителей особых детей, это благополучные люди, чудесные семьи. Я здоровая обследованная до и во время беременности женщина с высшим образованием и желанной беременностью. Бог не уберег сына. Мне его выкинуть? Я вижу и знаю инвалидности от горе-врачей, прививок, неудачных падений или бог так решил. Мы не тупые девочки, хоть и такие есть, мы не делали деток инвалидами и не выбросим их. Надо судить врачей, я юрист, видела дела. Из 1000 признают виновным одного компенсация 400 тысяч за смерть от руки врача.

Некоторые комментарии, действительно, за гранью… Взрослые люди… кошмар и мрак, если уж так рассуждать, то у нас полно "здоровых" людей, которые не то,что пользу не приносят обществу, а один вред… хотя официально без диагнозов, добрее надо быть. Но истина, как говорится, всегда где-то рядом…точнее, посередине. Я очень сочувствую таким детям и еще больше их родителям, но считаю, что таких детей рожать нельзя (если о диагнозе известно до родов), нельзя прежде всего из-за ответственности по отношению к этому ребенку. У него никогда не будет полноценной жизни, а еще более страшно, что станет с ним, когда не будет его родителей… А дети с муковисцидозом и тд? да, у них нет психических отклонений, но у них генные поломки, которые передаются по наследству и, в конечном итоге, приводят к тому, что общество становится еще более нездоровым. В общем, не дай бог…

Милые мои мамы и папы! Доктор по образованию. Педагог по призванию. Могу смело утверждать, рождаются дети с отклонениями, как правило, у глупых родителей. Или — не умеют гнать самогон. Есть желание родить больного ребенка, бегай чаще на УЗИ! Предохраняйся гормональными препаратами, рожай от наркомана. Кури сама и пей БАРМАТУХУ….. Факторов много. Когда я учился в школе, у нас на весь поселок была одна ДУРОЧКА! Никакой пенсии ей не платили… После первого класса ее отправили в школу — интернат для ДУРАКОВ. На всю область была одна такая школа. После школы она вернулась домой и жила в нормальной семье…. Сейчас такие "КОРРЕКЦИОННЫЕ " ШКОЛЫ в каждом районном центре… И практически все получают пенсии. Кто изобрел современную медицину, которая ИНВАЛИДИЗИРУЕТ ОБЩЕСТВО…. Пропала у меня жалость к детям …инвалидам… Как правило — родителей следует ЛЕЧИТЬ! А детей отправлять в школы интернаты…. И не надо никаких пенсий… В 60-е годы прошлого века общество было здоровым! А с нашей политикой,(АНТИ-народной), скоро все станут ИНВАЛИДАМИ, нравственными и физическими….

Никогда не понимал людей умиляющихся подобным случаям.Ну а дальше то что?Вырастет очередной инвалид,от которого пользы будет 0,а пенсия(которую кстати формировать будут из налогов работающих людей)будет побольше чем у большинства людей в нашей стране зарплата.Очень хотелось бы узнать,почему всякие дебилы отсталые(которым по сути то,ни хрена не нужно,ни хорошие вещи,в плане одежды,ни семью содержать(по той простой причине,что у них её никогда не будет)такие большие пенсии?Вот есть у меня в посёлке 2 знакомые семьи,в одной 2 ребёнка инвалиды с детства,а в другой 1 тоже инвалид с детства,но есть огромная разница,там где 2 ребёнка они оба могут и в квартире убрать,и еду приготовить,и маме на огороде и с живностью помочь,так вот к ним вообще претензий нет,а вот в другой семье,ребёнок что называется полный олигофрен,ходит по улице дурак дураком,может в штаны нагадить,в общем дерьмо посыпь сахаром,он его сожрёт и не подавится.Так вот и возникает у меня вопрос,зачем этому дебилу,такая же пенсия как и тем двоим?Ему же один хрен,что новые шмотки,что старые,срать то один хрен разницы нет куда

Некоторые коменты — за гранью! Хочется позвать модератора, но не знаю, как это сделать. А что до остальных — ребенок с особенностями, понятно, что большая часть семей с такими детьми — неполные, им-то и помогает центр. Сбор средств идет на его работу. Отлично, что у этой конкретной мамы есть работа и полная семья. То, что она может работать — в том числе и заслуга центра, есть, где оставить малыша. А как это важно для мамы-одиночки, по-моему, ежу понятно. И сравнивать особого ребенка и здорового в плане усилий по реабилитации и уходу — невозможно. Спасибо "Галчонку" за помощь семьям.

Написать отзыв

, чтобы опубликовать отзыв