особенные дети 10 сентября 2018
Рейтинг: 3,5

День из жизни мамы особого ребёнка: «В 18 лет я мечтала о другой жизни»

Мы провели один день с 2-летним Платоном и его мамой Алисой Полануер: дома, на прогулке и в центре для особенных детей.

Алисе Полануер 31 год. Она живет в спальном районе Москвы: серые многоэтажки, метро в 15 минутах ходьбы, поликлиника, аптека, маленький продуктовый и большой торговый центр – всё в пешей доступности, но времени всё равно не хватает. Совмещать работу и жизнь с особенным малышом Алисе помогает центр содействия семейному воспитанию «Вера. Надежда. Любовь». Каждое утро, с понедельника по пятницу, она отводит туда Платона и убегает на работу или по делам. 

— Когда ты, можно сказать, живешь в больнице с ребенком, самое главное – решить вопрос с работой. Ни о каких салонах красоты или фитнесе речи не идет. Только работа, а если выдались свободные пару часов – сбегать в магазин, обед приготовить, прибрать дома и немного времени на себя, — рассказывает Алиса.

Сегодня у Алисы как раз такой свободный день. Нужно купить продукты, кое-что из бытовой химии, зайти за курткой сыну на осень.

— Когда врачи сказали, что ребенок родится с особенностями развития, я не сомневалась ни минуты. В детстве я представляла, как вырасту и возьму из детского дома самого несчастного, самого слабенького малыша. Теперь в шутку говорю, что душа Платона услышала меня и поняла, к кому идти.

Я счастливая мама, потому что у меня самый любимый, самый хороший сын на свете. Конечно, как и любой ребенок, иногда он балуется, ведет себя плохо, и тогда я злюсь. Но это чувство знакомо каждой маме, тут дело не в особенностях развития. И как самую обычную маму, мой сын делает меня счастливой.
Платон – мой талисман. Каким посчитал нужным родиться, таким и родился. С тех пор в жизни, по крайней мере в моей, все встало на свои места. Раньше я много времени проводила с друзьями, могла сорваться и отправиться в путешествие. Сейчас я понимаю, что несу ответственность за своего сына. Он — самое важно, что у меня есть.

Алиса работает в аудиторской компании. Сегодня у нее первый выходной за 25 дней. Она старается организовать свой плавающий график так, чтобы по вечерам быть с Платоном. По будням, когда Алиса и ее муж работают, мальчик проводит время в центре. По субботам и воскресеньям с ним сидит отец.

Родители Алисы живут в другом городе, муж, хотя и поддержал ее и полюбил сына с самого первого дня, часто бывает в командировках. Было время, когда Алиса осталась с Платоном совсем одна. Сначала она не знала даже, как держать ребенка на руках, а после первых месяцев в больнице научилась всему: выхаживать, взвешивать, каждые полчаса менять подгузники, по секундам знать, сколько лекарств уже получено и сколько еще нужно дать.

— Мы с мужем полюбили сына с самой первой секунды. Никто из нас не воспринимает его как какого-то иного, инопланетянина. Обычный ребенок.
А я превратилась благодаря этому в опытную мамашу. Раньше никогда бы не поверила, что такой стану. Раньше меня пугали на детских площадках разговоры про памперсы, а теперь я сама такая. Наверное, это удел каждой женщины.

В 16:00 Алиса заберет сына и пойдет в реабилитационный центр на массаж, а пока бежать никуда не хочется. Хочется просто пройтись по улице, заменить наконец, что уже конец августа, в воздухе пахнет приближающимися дождем и осенью, а на сердце спокойно.

— В 18 лет я мечтала о другой жизни – яркой, наполненной событиями, бесшабашной, не такой, где дом-работа-сад-ребенок-дом. И уж точно не видела себя мамой Платона. Точнее, не могла представить, что со мной случится такое счастье. Теперь я отношусь к жизни рационально и далеко не заглядываю. Единственное: хочется отдохнуть у моря, обязательно с Платоном, и еще хочется, чтобы он стал боксером. Почему нет?

По утрам Алиса часто видит мам, которые на руках приносят в центр своих парализованных детей, видит папу, который каждый день с утра до вечера занимается с своим особым ребенком в центре, но видит и детей, брошенных родителями, и тех, к кому мамы приходят один раз в месяц.

Маме, которая родила или знает, что родит ребенка с отклонениями, очень сложно. Пока она поймет, куда ей идти, где искать помощь, может пройти много времени.

— Для меня видеть такое — это предательство. Ухаживать за больным ребенком — труд, непосильный труд, и в этом смысле центр для нас — спасение. Но все-таки это твоя кровиночка. Ты родила – ты и неси ответственность. Надо думать о чем-то еще, кроме своего внутреннего эгоизма. А это именно эгоизм, когда ты считаешь, что если что-то не то, не как у всех, значит, бракованное. Если мы так будем думать о своих детях, кто вообще тогда в этом мире останется с ними?

Центр содействия семейному воспитанию «Вера. Надежда. Любовь» — настоящий спасательный круг для Алисы и десятков женщин, которые столкнулись с  болезнью своего ребёнка. Когда-то в этом здании располагался дом малютки, теперь 70 детей с особенностями развития получают здесь современную квалифицированную помощь. Большая часть из них не имеют своих семей и живут в центре постоянно, кого-то оставили и периодически навещают родители, есть группы временного пребывания по типу обычного детского сада, как та, в которую ходит Платон.

— Маме, которая родила или знает, что родит ребенка с отклонениями, очень сложно. Пока она поймет, куда ей идти, где искать помощь, может пройти много времени, — рассказывает социальный педагог центра Ольга Кечина. – Что ей могут сказать в поликлинике: ну, пройдите обследование, экспертизу на инвалидность. Толком там советов не дают. А здесь, во-первых, с ребенком сразу начинают работать, во-вторых, маме дают некую дорожную карту, просто объясняют, как ей жить, куда идти дальше. Сначала такие родители думают, что они одни. Потом выясняется, что не одни, и оказывается, можно что-то делать, оказывается, их и их ребенка любят.

Алиса перебирает детские вещи на вешалке в магазине.
— Вот эта голубая кофта подошла бы Платону под цвет его глаз!

Сейчас я спокойна. Я знаю, что о сыне позаботятся в центре, пока я здесь или на работе, знаю, что сделают то, что своими силами я, может быть, сделать не смогла бы. В центре с детьми работают логопеды, дефектологи, арт-терапевты. Детям организуют экскурсии в контактный зоопарк, на рынок, в торговый центр. Так они учатся жить в этом мире, а мир, то есть общество, учится не бояться их и принимать.

Помню, Платону было месяца 3, после операции на сердце он заболел, случилась пневмония. Приехала скорая, врач рассматривал Платошу, а потом возьми и скажи: «Он вообще двигается у вас? Как овощ». Мне стало тогда обидно. Прошло время, Платон пополз, скатывался с кровати, сейчас носится так, что не поймаешь.

Да, он, может, не станет профессором, но будет обслуживать себя, говорить и понимать чужую речь, вообще социализируется.

Дело в том, что чем раньше ребенку начинает оказываться помощь, тем лучше результат, и в центре содействия семейному воспитанию об этом знают. Многие мамы приводят детей с серьезными диагнозами в надежде, что их ребенка научат хотя бы понимать чужую речь, а потом удивляются, сколько навыков он освоил. Воспитатели и педагоги показывают им, как ребенка можно реабилитировать, какого прогресса он способен достичь. Да, он, может, не станет профессором, но будет обслуживать себя, говорить и понимать чужую речь, вообще социализируется. Это важная задача, с которой самостоятельно родители особенных детей скорее всего не справятся, тем более когда им нужно думать о том, где и как заработать деньги.

Алиса тоже переживает, что мало времени проводит с Платоном. Она помнит, как не хватало ей родительского внимания в детстве, когда мама-журналист и папа-писатель пропадали на работе. Теперь она понимает, что по-другому было нельзя. Но рядом с ней всегда была любимая бабушка. Платон бабушку заменяет любимый воспитатель в группе – Людмила Николаевна.

— В центре “Вера. Надежда. Любовь” работают удивительные люди. К любому ребёнку, даже самому тяжёлому, будь то аутизм или сложная форма ДЦП, они находят подход. Например, Людмила Николаевна. Сложно сказать, как она это делает, но даже те дети, которые никого не воспринимают, подбегают к ней, обнимаются, целуются. Наверное, секрет в том, что она любит их и любит свою работу.

В группу дневного пребывания центра принимают детей с особенностями здоровья бесплатно, что очень важно для семьи, которая тратит все свои финансы на лекарства и реабилитацию. Детей здесь любят и заботятся о них, оказывают необходимую помощь. Сейчас в центре могут заниматься только 12 детей со всей Москвы.

Главный страх “особенных” родителей — завтрашний день, в котором они будут уже не молоды и не смогут защитить своих подросших детей.

Фонд “Галчонок” собирает средства на открытие ещё одной такой группы дневного пребывания для особых детей в рамках детского сада. Помочь открытию группы может каждый – через платформу «Благо.ру». Так вы поможете Алисе и другим мамам жить и работать без страха, зная, что их ребенок не спрятан от мира, а учится жить в нем. Ведь главный страх “особенных” родителей — завтрашний день, в котором они будут уже не молоды и не смогут защитить своих подросших детей.

 

Комментарии

15

я еще могу понять когда беременность проходила нормально и ребенок должен был быть здоровым, но произошли осложнения при родах, которые привели к инвалиднсти, когда произошел какой-то несчастный случай или осложнение болезни. но ЗНАТЬ заранее что ребенок будет инвалидом и родить — это ИДИОТИЗМ, такие мамы обрекают ребенка на существование, он никогда не сможет быть полноценным, у него не будет семьи, он всегда будет от кого-то зависеть. Вы подумали что с ним будет если вас случайно машина собьет?? Да будет лежать где-нибудь в интернате обосранный и голодный. Вы сознательно испортили жизнь этому ребенку и себе и отняли у мужа и у себя возможность родить нормального полноценного ребенка, потому что на этого уходят все силы и деньги и другого вы просто не потяните. И кто будет в старости дохаживать и вас и этого великовозрастного лялю? Соц. работники? Это безответственный подход — знать и не предотвратить.

Очередная заказная статья, видимо. Кроме как рекламы центра по сути ничего нет. В качестве рекламы могли бы взять историю и послезливее.

Во всём мире ИНВАЛИД -это УМСТВЕННО НЕДОРАЗВИТЫЙ человек. Физические особенности корректируются технически, умственные коррекции не поддаются. А теперь взгляните на ГД РФ…Не кажется ли вам, господа, что оный "орган" на 99% состоит из тез, кому требуется КОРРЕКЦИЯ УМСТВЕННОГО РАЗВИТИЯ, как индивидуальная, так и в коллегиальном плане? Будут "верхние" нормальными психически и психологически, — будет возможность решения проблем страны и народа. Не будут?..что ж…очень жаль.

В дикой природе все проще и разумнее, — слабые и больные отсеиваются в процессе естественного отбора. Их поедают сильные и здоровые.

А чем отличаются здоровые люди от особенных(инвалидов )?Есть здоровые но инвалиды без инвалидности а детки они умнее добрее и сердечнее чем обычные.

Написать отзыв

, чтобы опубликовать отзыв